16 Oct Estado colombiano reconoce responsabilidad por ausencia de diagnóstico y tratamiento médico oportuno a una menor con enfermedad huérfana
Bogotá, 16 de octubre de 2025. En un hecho sin precedentes en la historia médica del país, el Estado colombiano realiza el Acto Público de Reconocimiento de Responsabilidad Internacional en el caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, menor de edad quien falleció como consecuencia de la ausencia de un diagnóstico oportuno y de un tratamiento adecuado, integral y con perspectiva de género ante el padecimiento crónico que presentaba denominado Epidermólisis Bullosa Distrófica, más conocida como “Piel de Mariposa”.
El acto público que se lleva a cabo el 16 de octubre en el Hotel Holiday INN de Bogotá fue presidido por el Viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Rodríguez y contó con la presencia del director general de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, la familia de Jessica, la Fundación United 4 Justice / Unidos por la Justicia, representantes de los familiares ante la CIDH, organizaciones de pacientes y miembros de la sociedad médica.
“El Estado reconoce su responsabilidad internacional por el incumplimiento del deber de garantizar los derechos a la vida, a la integridad personal, a las garantías judiciales, a los derechos del niño, a la protección judicial y al derecho a la salud en perjuicio de Jessica Liliana Ramírez Gaviria“, manifestó el director general de la ANDJE.
Este Acto Público de Reconocimiento de Responsabilidad corresponde al Acuerdo de Solución Amistosa suscrito con la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).
Contexto
Desde los primeros meses de vida Jessica Liliana tuvo complicaciones de salud, a sus 7 años de edad fue diagnosticada con Epidermólisis Bullosa Distrófica, una enfermedad huérfana más conocida como “Piel de Mariposa” que se origina por la mutación de una proteína estructural del colágeno, que ocasiona fragilidad en la piel, la cual se desprende con extrema fragilidad generando un dolor crónico diario y es incurable.
La familia de Jessica Liliana, fue informada de manera tardía del diagnóstico, lo que dificultó un tratamiento médico idóneo y ante la negligencia para recibir los cuidados especializados que requería, promovió una acción de tutela por los derechos fundamentales a su salud, integridad física, y dignidad humana.
Aunque el 5 de septiembre del 2006 el Juzgado 15 Penal Municipal ordenó que se le entregaran los complementos vitamínicos, alimenticios, cremas, vaselina y demás productos que requiriera, así como todas las valoraciones que fueran requeridas por su médico tratante, sus familiares tuvieron que iniciar un incidente de desacato con el fin de materializar dicho fallo.
En octubre de 2014, el caso se llevó ante la CIDH con una solicitud de medidas cautelares alegando la grave negligencia del Estado en otorgar un tratamiento especializado, integral y oportuno y la negativa de entregar los medicamentos y suplementos vitales para mitigar las consecuencias de la enfermedad.
En noviembre de 2015 la CIDH adoptó las medidas cautelares a favor de Jessica Liliana y reconoció la situación de gravedad, urgencia e irreparabilidad del daño.
Un año después, la Superintendencia Nacional de Salud sancionó a la Entidad Prestadora de Salud, Capital Salud, con una multa de 800 salarios mínimos mensuales vigentes por las irregularidades en la prestación del servicio de salud de Jessica Liliana. A pesar de estas sanciones administrativas, la paciente siguió sin recibir el tratamiento especializado que requería y falleció el 1 de febrero de 2016.
En noviembre de 2023, en audiencia pública el Estado colombiano reconoció ante la CIDH su responsabilidad internacional y propuso avanzar en un proceso de solución amistosa con el fin de propender por la reparación integral de la familia y la implementación de garantías de no repetición efectivas.
Entre las medidas establecidas en el acuerdo, se destaca la elaboración del “Lineamiento para la Atención de Pacientes con Piel de Mariposa“, cuyo objetivo es definir orientaciones para la detección temprana y la atención integral de pacientes con esta enfermedad.