24 Jun La CIDH homologa el primer Acuerdo de Solución amistosa relacionado con el derecho a la salud
En octubre de 2025, el Estado colombiano reconoció su responsabilidad internacional por las violaciones a los derechos humanos de Jessica Liliana Ramírez Gaviria quien padecía una enfermedad huérfana.
Bogotá, 24 de Junio de 2026. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) notificó al Estado colombiano la emisión del Informe de Solución Amistosa No. 58/26 mediante el cual, homologó el Acuerdo de Solución Amistosa suscrito en el Caso Jessica Liliana Ramírez Gaviria.
La homologación de este acuerdo representa un avance significativo en la garantía de los derechos humanos y en la implementación de medidas que buscan asegurar una atención integral, oportuna y especializada para las personas que padecen la enfermedad denominada epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”, la cual es una enfermedad huérfana de alta complejidad.
A través del acuerdo, el Estado colombiano reconoció la necesidad de fortalecer las acciones institucionales dirigidas a la protección de los niños y niñas con epidermólisis bullosa y de sus familias, así como de adoptar medidas orientadas a prevenir situaciones que puedan comprometer su dignidad, integridad y calidad de vida.
Entre los principales avances del Acuerdo de Solución Amistosa se encuentra el compromiso del Ministerio de Salud y Protección Social de brindar asistencia técnica al Hospital Universitario San José de Bogotá y a otros prestadores de salud, que, de ser de su interés, se constituyan como Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias para la atención integral de enfermedades raras y huérfanas, entre ellas, la epidermólisis bullosa.
Asimismo, el acuerdo resalta la importancia de reconocer que la ausencia de tratamiento, atención o cuidados adecuados para quienes padecen epidermólisis bullosa puede constituir una forma de violencia institucional, en la medida en que genera barreras para el ejercicio efectivo de sus derechos y profundiza las condiciones de vulnerabilidad de los pacientes y sus familias.
El Estado colombiano destaca el compromiso de las entidades involucradas y de los representantes de las víctimas, la Fundación United 4 Justice, en la construcción de una solución concertada que prioriza la protección de los derechos humanos y promueve respuestas institucionales más eficaces frente a los niños y niñas con piel de mariposa.
Este, constituye el primer Acuerdo de Solución Amistosa homologado por la CIDH de esta naturaleza, marcando un precedente relevante en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos. Su homologación reafirma el valor del mecanismo de solución amistosa ante la CIDH como una herramienta para la construcción de consensos, la reparación temprana de las víctimas y la adopción de medidas estructurales que contribuyan a evitar la repetición de los hechos.
La Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado continuará acompañando y articulando las acciones necesarias para el cumplimiento de los compromisos asumidos por el Estado colombiano, en coordinación con las entidades competentes, con el propósito de garantizar la implementación efectiva de las medidas acordadas.
Consulte el Informe en la página web de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado: